уторак, 14.07.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 18.06.2020. у 18:00 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Дијагноза и терапија за отоке више нису недостижан сан

Промене које изазива хередитарни ангиоедем не сврбе, у просеку трају између три и пет дана и не реагују на лекове који се користе у лечењу алергије
Јована Цветковић, председница удружења ХАЕ Србија (Фото: Лична архива)

Оно са чиме живим откад знам за себе јесу отоци. Разне врсте отока. Отоци шака, стопала, лица, унутрашњих органа... Одувек сам другачије реаговала на повреде од других људи. И не само на повреде, било је отока који су се појављивали ниоткуда, којима се није знао и могао утврдити узрок.

Дијагноза је углавном била – алергија. На шта, то већ нико није знао. Негде на факултету сам прочитала чланак који је јако лоше описивао болест с називом хередитарни ангиоедем (ХАЕ), али су кориснији били коментари у којима се јавила жена говорећи о томе како њен муж и дете имају ову болест и какву терапију добијају. У то време само је свеже смрзнута крвна плазма могла да се прими у Србији.

Након опсежне потраге по интернету, било је и више него очигледно да је то моја дијагноза, само нисам имала представу како да дођем до званичне потврде. Након што сам после две стоматолошке интервенције два пута лежала на максилофацијалној хирургији са тешким отоком лица, лекар са клинике је инсистирао на томе да морам да пронађем узрок отока, јер никада у својој дугогодишњој каријери није видео да пацијенти на захвате реагују тако великим отоцима.

„ХАЕ је ретка и по живот опасна болест која изазива честу појаву тешких отока, а узрокује је урођени недостатак Ц1 инхибитора, једног крвног протеина”

Након што сам обишла пола клиника у КЦ Ниш и понекад наилазила на велико неразумевање, 2015. године сам успела сам да дођем до др Душанке Марковић, шефице Кабинета за имунолошку дијагностику. Она је након анализе крви желела да разговара са мном и хтела је да зна да ли је још неко у породици имао тегобе са којима се сусрећем. Рекла сам јој да се мајчин отац седамдесетих година угушио од отока након вађења зуба са својих 29 година, јер без примене адекватне терапије, уколико дође до отока грла, смртност од ХАЕ износи 30 одсто.

Др Марковић је била готово сигурна да је у питању хередитарни ангиоедем и упутила ме је у Клинички центар Србије код др Слађане Андрејевић, на Клинику за имунологију и алергологију, где сам добила дијагнозу после скоро двадесет година. Пошто сам ХАЕ наследила од мајке, њена дијагноза стигла је након готово педесет година. Ја сам се, као и већина пацијената са ХАЕ, годинама лечила од алергија и примала кортикостероиде и антихистаминике, који не доносе олакшање особама са ХАЕ.

Чак сам упала и у статистику која се тиче броја особа са ХАЕ којима је непотребно оперисано слепо црево, јер се напад ХАЕ често погрешно третира као напад слепог црева.

Дијагноза ми је помогла да схватим све оно што ми се дешавало током живота. Сазнала сам који су провоцирајући фактори за ХАЕ – физичка повреда, операције, стоматолошке интервенције, стрес, инфекције, естроген – и повезала сам их са многим отоцима којих се сећам, али и почела да се трудим да их држим под контролом, колико је то у мојој моћи.

Мислила сам да се трновита стаза завршава са дијагнозом, али сам се преварила. Иако је у Србији у том моменту било скоро 70 пацијената са ХАЕ, терапија није била доступна. Након што сам добила дијагнозу, повезала сам се са Иваном Голубовић, која је, не рачунајући моју мајку, била једина особа са ХАЕ коју сам до тада упознала.

Нас две смо одлучиле да оснујемо удружење које ће се борити за терапију, бољи квалитет живота пацијената, као и ширење свести о ХАЕ, јер смо обе биле свесне тога колико је тешко живети без дијагнозе. Удружење ХАЕ Србија основано је 2016. године. Читавих годину дана су свакодневно, што чланови, што пријатељи удружења, активно радили на томе да добијемо терапију.

Дописи, састанци, појављивања у медијима су у априлу 2017. године уродили плодом – особама са хередитарним ангиоедемом је омогућено да се лече посредством Фонда за ретке болести Министарства здравља. Након бројних кампања и активности, број особа које имају дијагнозу ХАЕ у Србији сада износи 92. То су, од почетка наших активности, 23 новодијагностикована пацијента. То можда не звучи много, али ако се зна да се ХАЕ јавља код једне у 50.000 особа, јасно је да то није занемарљив број. Удружење ХАЕ Србија свакако неће стати с активностима усмереним на ширење свести о овом ретком генетском обољењу, јер би у Србији требало да нас буде око 150, што значи да око 50 људи у Србији и даље живи у страху, без дијагнозе и терапије која доноси спас. Све ово што данас говорим пре само четири године било је недостижан сан.

Данас је тај сан још увек недосањан, али на добром путу да буде испуњен.

Хередитарни ангиоедем је ретка и по живот опасна болест која изазива честу појаву тешких отока, а узрокује је урођени недостатак Ц1 инхибитора, једног крвног протеина. Иако се отоци најчешће појављују спонтано и неочекивано, с временом су препознати и поједини провоцирајући фактори, као што су физичка траума, емоционални стрес, инфекције и неки лекови који могу довести до појаве отока.

Отоци које изазива ХАЕ не сврбе, у просеку трају између три и пет дана и не реагују на терапију која се користи у лечењу алергије. Док оток шака и стопала изазива привремени инвалидитет код особа оболелих од ХАЕ, спречавајући их да обављају свакодневне активности, оток органа трбушне дупље је праћен јаким болом, повраћањем и дијарејом.

Најопаснији су отоци који захватају дисајне путеве јер су често, без одговарајуће терапије – смртоносни. Без праве дијагнозе и одговарајуће терапије, смртност од ХАЕ достиже и 30 одсто. Због тога што је ХАЕ непрепознат међу лекарима и другим здравственим радницима, што и даље представља велики проблем у лечењу ове болести, не само у Србији, 16. маја је широм света обележен Светски дан ХАЕ, како би се на глобалном нивоу подигла свест о хередитарном ангиоедему и унапредио живот особа оболелих од ове ретке болести.

Коментари3
03f43
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Asa
Niste dobro citali-sve generacije su pogodjene, samo nije bilo dijagnostifikovano.
Бранислав Станојловић
Жао ми је ових нових генерација. Пре 6-7 деценија нисмо ни чули да постоје алергије.
doktor
Ovo nije alergija, nego genetski deficit odredjenog enzima koji kontrolise aktivaciju komplementa, sto dovodi do povecanja bradikinina u tkivu, a ta hemikalija siri krvne sudove I dovodi do izlivanja tescnosti iz krvnih sudova I otoka.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља