субота, 15.08.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 30.07.2020. у 18:00 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Није било закона који би помогао малој Зоји

Нажалост, тек смрт деветогодишње девојчице променила је прописе о дијагностици генетичких болести
Бојана Миросављевић, Зојина мама (Фото: Лична архива)

Зоја се родила 24. септембра 2004. као жељена и прелепа беба. Цео свет је био наш. Била је дивна и весела девојчица. До њене треће године све је било у најбољем реду – на време је пропричала, па проходала... Нисмо могли ни да наслутимо агонију која нас је чекала.

Као трогодишњакиња одједном је добила први епилептични напад. Иако смо били потпуно ван себе од шока и страха, послушали смо лекаре који су нас саветовали да се навикнемо на њен живот с епилепсијом. Иако ни сад не разумем како родитељ уопште може да се навикне на то да његово дете не дише, да му уста помодре, скупили смо снагу да се вратимо свакодневном животу, чији је главни део била баш та епилепсија. Али...

Борба је била веома тешка и емотивно потпуно исцрпљујућа за наша разорена и рањена срца. Али знали смо да морамо да истрајемо због ње

Иако сам непрестано досађивала лекарима са молбом да ураде додатна генетска испитивања, они су били врло одлучни да нема потребе за тим и да сам ја само панична мама. Упорно сам им говорила да је нешто озбиљно у питању, али нису хтели ни да чују.

Са антиепилептичком терапијом коју је добила да користи свакодневно, више пута дневно, Зоја је врло кратко била стабилна. Убрзо су епилептични напади постали несавладиви, у једном моменту их је било више од 200 дневно – нисам више ни могла да их избројим. Како изађе из једног напада, само отвори своје дивне окице, каже: „Мама…” – и одмах улети у следећи напад. Било је неподношљиво. Затим је Зоја у једном дану престала да хода, престала да прича, уопште више није препознавала родитеље. Доктори тад (коначно) признају: „Ипак сте били у праву, ипак је нешто озбиљније у питању.” Реченица докторке: „Mи не знамо шта се са њом дешава, али сигурни смо да ће она сад годинама тако да пропада, па ћемо по начину њеног пропадања да схватимо шта јој је”, ни данас ми није баш најјаснија, али то није више ни битно. Битно је да баш ти лекари у новосадској дечијој болници, који нису знали шта је са Зојом, нису хтели нигде даље да нас пошаљу на испитивање, чак ни у Београд. Одбијали су да нам дају упуте за Београд уз питање: „Шта то они у Београду могу да ураде што ми већ нисмо?”

Ми на своју одговорност изводимо Зоју из болнице и одлазимо у београдски Институт за мајку и дете, где су хитно урадили све доступне анализе. Али ни они нису могли да установе дијагнозу јер даља тестирања која је требало да се обаве нису била доступна у Србији. Били смо упућени у Републички фонд за здравствено осигурање, где су нам рекли да је Зоја „колатерална штета наше државе” и да не могу да „улажу” у њу. Ма шта то значило...

Зоји је у том моменту бивало све лошије и лошије... Хитно све распродајемо да бисмо скупили новац за дијагностику у Лондону. Одлазимо у Лондон, где врло брзо констатују Батенову болест. Враћамо се у Србију потпуно изгубљени и уништени. Зоја ускоро губи способност гутања и морају да јој уграде сонду у желудац да би могла да се храни и прима терапију. Тада је већ потпуно непокретна, није могла више ни да седи, ни да прича, потпуно је ослепела... Једина функција која јој је до самог краја остала очувана била је слух и зато смо се трудили да јој стално певамо и причамо. Често смо јој пуштали песме њеног омиљеног Тошета Проеског, кога је просто обожавала. Тошетова песма „Несаница” ју је испратила на вечни починак 6. августа 2013. године... Имала је девет година.

Цео свет нам се срушио, од туге и бола нисмо могли ни да дишемо. Разарала нас је помисао да још неко може да прође као ми. Морали смо да учинимо нешто да то спречимо. Морали смо, због Зоје, због себе, због друге деце и породица које се очајнички боре за шансу за живот. Борба за Зојин закон је била веома тешка и емотивно потпуно исцрпљујућа за наша разорена и рањена срца. Али знали смо да морамо да истрајемо због Зоје.

Уз велику подршку медија, грађана, лекара и Министарства здравља 2015. године Скупштина Србије је једногласно усвојила Зојин закон – Закон о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести, који је за пет година омогућио дијагностику за више од 3.000 особа. Укратко, Зојин закон предвиђа могућност дијагностике иностранству ако није могуће установити дијагнозу у Србији у року од шест месеци. Такође, омогућена је пренатална дијагностика о трошку РФЗО-а за породице које имају генетска обољења, као и тестирање чланова породице у циљу добијања информације ко је носилац патолошког гена у тој породици.

Са великим поносом у срцу, Зојин закон сам представила у Европском парламенту у Бриселу и у Уједињеним нацијама у Њујорку, као и на 50 међународних конференција и семинара. Део Зојиног закона који је нама дао нову шансу за живот јесте део о преимплантационој генетској дијагностици, који омогућава генетска тестирања на нивоу ембриона у циљу селекције здравих ембриона. То је нас вратило у живот и дало нам разлог да опет дишемо. Године 2014. добили смо Бианка Лолу, Зојину млађу сестру. Зоја је утицала да променим живот потпуно. У току тражења одговора о генетици Батенове болести, тада хемичар по струци, посветила сам се ембриологији и преимплантационој генетској дијагностици, методу који омогућава рађање здравог детета породицама које имају неког оболелог члана од ретке болести. Знам да је то једини спас за те породице и моја мисија је да им то омогућим.

Причу о Зоји недавно сам с Иваном Крговић, мајком девојчице са ретком болешћу, преточила у књигу. Током целе наше борбе сусретале смо се са различитим људима и свако од њих је имао прилику да изабере како ће се понашати према нама. Свако је направио свој избор, који је највише говорио њима самима. Желели смо да исти простор оставимо свима онима који желе да прочитају књигу и зато се књига продаје преко сајта www.zoja.rs по принципу „плати колико желиш”. Сами одређујете цену књиге, а сав приход се усмерава нашем удружењу „Живот”, које се већ 10 година бори против ретких болести деце. Зоја је била мала, а учинила је тако велике ствари. Част је била бити њена мама… Хвала јој што је од нас створила боље људе.

Коментари3
c834f
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Aleks
Draga Bojana, hvala Vam sto ste Vas zivot podelili sa nama. Pokusavam, ali naravno ne uspevam da se potpuno uzivim u dogadjaje; to razume samo onaj koji je prosao sve. I Zoja i Vi ste svetionik svima nama koji pokusavamo da unesemo malo vise ljubavi i ljudskosti u svakodnevno sivilo. Narucujem knjigu, sada, odmah. Hvala Vam!
nikola
draga gospodjo, hvala vam na prici, i mogucnosti da donacijom pomognemo drugima. da li je ikada makar jedan doktor pozvan na odgovornost zbog pogresne dijagnoze, i vrlo arogantnog stava? da li znaju za ishod, kako se nose sa cinjenicom da ako vec nisu mogli da daju korektnu dijagnozu zbog limitiranih tehnickih mogucnosti, da su mogli da malu zoju ranije upute ka drugim ustanovama? mnogo slicnih prica, bez pozivanja na odgovornost.
Сава
Хвала

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља